“作为一种罕见病，血友病的病情是可以通过药物进行控制的，只要保证持续的药物供给，血友病患者就能像正常人一样工作和生活。但由于需要终生用药，许多低收入家庭难以负担，许多家庭把血友病孩子留在家里，以避免运动造成的伤害，导致许多血友病孩子失学。我希望国家通过调研和大病医疗改革，能够把血友病产生的费用100%报销。”日前，在北京举办的“世界血友病日”研讨会上，中华少年儿童慈善救助基金会秘书长王林发表了这样一个观点。
“血友病患者打凝血因子的费用全部报销，是我们想都不敢想的事儿。没钱看病确实难住了很多人，让很多孩子因病失学，让很多人因病致残。”中国血友之家是2012年登记注册的一家民间公益机构，其会长关涛这样说。
血友病是一种遗传性凝血障碍性疾病，是因人体部分或全部缺乏某种凝血因子导致的出血性疾病。血友病最常见的表现是出血，这会导致患者肌肉和关节疼痛肿胀难忍，肢体活动受限。如果反复出血得不到及时治疗，患者还可能出现关节畸形并导致残疾。而发生在关键部位的出血，如颅内出血、喉部出血、内脏出血等还可能直接危及患者生命。
河北儿童白崇汇是一位血友病患者，从小只要有一点出血口，血就无法止住。但是，只要一周注射两次“人造凝血因子”，白崇汇的身体就能够和常人一样。但这种药物一针就要400元，而让他保持正常的状态上学，需要每周注射两到三次，一次注射两针，这对于白崇汇家来说根本无法负担。
2012年，北京远洋之帆公益基金会专门为白崇汇在基金下设的小伙伴成长计划中开设了一支关爱基金，并向社会筹措了15万元的善款，用于支付白崇汇3年的药物费用，以帮助他继续接受治疗，回归校园。
北京远洋之帆公益基金会秘书长段涛告诉中国青年报记者，目前白崇汇在北京上庄第二中学读初一，连续两次拿到了班级第一名，因为有药物维持，身体状况也比较理想。“以前孩子辍学在家沉默寡言，现在特别自信。”段涛说，“小崇汇的病将伴随他一生，目前所接受的是干预治疗，解决后续治疗资金还需要社会各界的长期关注。”
像白崇汇这样的血友病病友不少，但如他一样幸运得到公益机构特别关注的孩子却并不多。
全国人大代表、山西医科大学血液病研究所副所长杨林花连续10年在全国两会上呼吁关注血友病人。她告诉记者，经过相关人士多年呼吁，卫生部2013年已将血友病确定为20种重大疾病之一，并要求各地新型合作医院报销不低于70%。这一举措极大地减轻了患者家庭的经济负担，但由于血友病的治疗药物昂贵，患者需自付的费用还是很高，对于一般工薪家庭来说是一笔非常大的开支。此外，尽管一些大城市将血友病纳入门诊大额病种和新农合大病医保报销范围，但除省会以外的很多地级市目前尚未开展门诊大额疾病报销，更没有启动急诊报销机制，只是在住院后产生的费用才能报销，因此在实际的诊疗中报销也存在困难。除此以外，还有一个现实的问题是国产的血源性凝血因子一直短缺，只在个别省份可以保证病人足量使用，由于国内只有4家企业生产凝血因子，很多地区买药也非常困难。
杨林花建议，首先要尽快建立健全国家级、省级、市级血友病诊疗中心，尽可能提供血友病患者治疗所需的凝血因子，包括国产及进口药品。其次，制定国家统一的血友病医保目录，将血友病纳入门诊特殊病保，进一步提高医保报销比例。同时，血浆源性凝血因子的生产已近极限，重组因子终将成为主流，建议大力支持国产重组凝血因子的研发，以降低价格和保障供应。此外，杨林花呼吁社会各界关注血友病患者，消除歧视，给他们更多学习和就业的机会。
关涛告诉记者，他自出生11个月起，就被确诊为血友病，由于缺少治疗费用，他因病致残，9岁开始坐轮椅，在轮椅上工作和生活了30多年。
除了前些年坚持不懈地呼吁政府把血友病人纳入大病医保的范围以外，血友之家还经常组织患者与医生面对面沟通血友病治疗和预防的方法，以及相关知识的普及宣讲。此外，该中心还在全国范围内以各种形式展开贫困血友病患者救助工作。至今为止，得到血友之家救助的患者个人和家庭(包括血友病儿童)近200余人次。
“血友病患者人人都享有医保，这是我5年前的梦，它实现了。下一个5年，我希望血友病治疗的费用在门诊就能报销，报销的比例能够提高到80%，并且保证药品的供应充足。我希望每位血友病患者都能像正常人一样生活。”关涛说。
据了解，在妇基会和儿慈会的支持下，血友之家已经开通了新浪、腾讯、支付宝和优酷的在线募捐平台，希望公众以在线捐助的方式，帮助血友病患者。
