6岁的奔奔先后进入3家不同的幼儿园,都因影响正常教学而被拒绝,在教室加起来时间不满10个小时。作为一名自闭症儿童,他至今无法与同龄孩子一起上学。
自闭症患者也被称为“星星的孩子”,他们生活在一个与外界隔离的精神世界里,对社交、认知等方面都有不同程度的障碍,难以与人沟通,对外界充耳不闻等。自闭儿童的背后,是一个个脆弱而痛苦的家庭。
23日至24日在西安召开的“丝绸之路——中欧心智障碍家长论坛暨第五届身心障碍人士家长论坛”,聚集了来自中国西北各省的特殊孩子家长、特教机构、教师、医学工作者等近400人。期间,教育问题成为许多家长关注的焦点。
“我们的孩子该怎么办?时间等不起,教育等不起!”一位家长的感慨让许多在场者感同身受。
记者在会场见到了奔奔的母亲张春华(化名),她对孩子的入园经历至今印象深刻。“孩子无法控制情绪,老师不知道如何教育特殊孩子。第二家幼儿园,孩子不肯进教室,我陪孩子在幼儿园的操场上玩了3个半天,第三家不到20分钟园方就通知把孩子接走。每次入园都要隐瞒园方孩子情况,唯恐丢失入园机会。”
从事特殊教育的毋焕告诉记者,自闭症等特殊孩子应该享有受教育的权利,根据国家相关指导性文件,轻度自闭症儿童可随班就读,有条件的学校和地区要接受中度自闭症儿童。但现实很“残酷”,其所在机构服务过的400多名自闭症儿童中,只有20余名孩子接受了正常教育。
6岁半的自闭症儿童今今无疑是“幸运”的,他现今在普通幼儿园就读。为了让今今融入幼儿园环境,母亲王丽(化名)周内每天都要为孩子备课,阅读填写幼儿园的联系册,与老师交流,周末带孩子去特教机构训练、一家人外出让孩子接触社会环境等。
王丽在生孩子后视力急速下降,看书阅读极其吃力,跑步上下楼等都有困难。她平时会下载有声读物、教孩子遵守规则,倾尽全力教育孩子。
今今已习惯幼儿园的生活,但“如何让孩子顺利上小学并不会被中途退学”,让全家人忧心忡忡。
“幼儿园与小学有很大不同,学习知识阶段自闭症孩子和家长会面临更多的问题,学校有难处,我们也能理解。但我们的孩子需要出路。”王丽认为如果孩子可以上普通学校,更有可能融入正常社会环境,孩子的命运可能会大不同。
2012年4月中国公益研究院发布的《中国自闭症儿童现状分析报告》显示,根据当前国际普遍引用标准,每166名儿童中有1名患自闭症,据此推算,中国自闭症儿童数约为164万人。
多数自闭症儿童的家长都希望给孩子创造一个融合式的社交环境,让孩子多与社会接触,多与正常的孩子一起生活、学习,进而能够拥有较好的生活自理能力、简单的生活技能,达到一种接近正常人的生活。
中国精神残疾人及亲友协会主席温洪认为,现今社会资源不足,政府措施不到位,普通学校缺乏针对孤独症孩子的资源,呼吁政府部门投入,建立相关设施,培育专业人员,促使公办教育资源为孤独症孩子敞开大门。此外,心智障碍儿童进入普系教育就读还需要社会的认可与接纳。
“受教育不应是个别特殊儿童的‘幸运’,我们迫切需要相关制度政策的落实,帮助我们这样的家庭,这是所有特殊儿童家庭的共同心声。”王丽如是说。(阿琳娜)