同时,在管理监督方面,强调了卫生健康行政部门日常监督管理职责,要求各级各类医疗卫生机构接入相应区域全民健康信息平台,并向卫生健康行政部门开放监管端口。定期开展健康医疗大数据应用的安全监测评估,并提出建立健康医疗大数据安全管理工作责任追究制度。
《试行办法》起草过程中,突出了健康医疗大数据的使用和服务,创造条件规范使用健康医疗大数据,延伸和丰富服务内容,更好地满足人民健康医疗需求。坚持共建共享,鼓励政府和社会力量合作,推动形成各方支持、依法开放、便民惠民、蓬勃发展的良好局面,充分释放数据红利。坚持安全可控,妥善处理应用发展与保障安全的关系,突出增强安全技术支撑能力,保护个人隐私和信息安全。《试行办法》进一步明确了各级卫生健康行政部门、各级各类医疗卫生机构、相关应用单位及个人在健康医疗大数据标准管理、安全管理、服务管理中的责权利,对于统筹标准管理、落实安全责任、规范数据服务管理具有重要意义。
四、国内医院中建立智慧医疗体系的优秀案例
尽管前文提到了目前亟待解决的诸多问题,但从我国推动医疗大数据及信息化建设至今,不乏一些先进的建立智慧医疗体系优秀案例。
例如,为实现上海市级医院间临床信息共享,上海申康医院发展中心率先在国内建立了“医联工程”信息平台项目,共享数据的同时,又实现了政府对医院实时数据的监测分析。 此外,上海市卫生计生委信息中心集成上海各级公立医院数据,建立了以费用控制为目标的大数据DRGs 集成分析平台,并对三级综合医院住院指数费用单价偏离度进行重点监测。通过对其服务效率、工作负荷、技术水平、费用控制等进行评价,并逐步与政府投入、医保支付、床位规模、绩效工资总量等挂钩。总体来看,政府部门牵头,对实现医疗大数据的互联互通具有强有力的推动作用。
在建立信息化医疗团队方面, 北京大学肿瘤医院在2013年就开展了肿瘤登记及数据库搭建工作,如今先后完成了基于电子病历平台的临床科研一体化模式,数据综合利用平台,及临床试验管理系统项目。 北大肿瘤医院的临床试验管理系统之所以运转顺畅,得益于其专业的医疗信息化团队。程序员出身的北大肿瘤医院信息部主任衡反修和团队是为医院搭建早期HIS 系统的核心骨干,因为拥有技术背景和自己的开发人员,他们对医院的需求能马上应答,快速反应,及时解决问题。同时,在和公司谈合作时也能更顺畅,能深入直抵问题核心,沟通成本和开发成本都能降到最低,且使系统能最大程度上满足临床科室的真正需求。公司在和医院并肩合作的过程中,也能深入了解医院需求,透彻明白医院信息化到底该怎么做。
在医工结合方面,北京清华长庚医院与数据科学研究院合作,共同开发部署了“清华医学研究数据平台”(又称“清华医工科研服务平台”)。作为实用性多中心建设医学数据研究开放平台,它符合国际多中心科研标准,涵盖数据科学、临床医学、材料科学、人工智能等多领域知识数据,同时也可以提供独立单中心和互联多中心两种运营模式:在多中心模式中,实行数据脱敏、索引互联、按需共享;在单中心模式中,实现本地运行、院内使用、独立科研。 另外,该平台还提供了以共享度、溯源性、贡献值客观分配为目的的新型医学科研数据标识及引证标准,可以为科研成果列明数据出处、引用树、寻证溯源,形成科研领域的“血脉族谱”。
一年多以来,清华大学临床医学院院长、北京清华长庚医院执行院长董家鸿院士医工团队以肝胆胰多中心单病种真实世界研究与精准外科范式为切入点,联合并拓展全国多家合作医疗单位,围绕全国肝胆多中心科研数据平台建设,充分发挥工科院士及专家团队的技术优势,全力推进肝癌大数据科研数据标准和平台发展,逐步实现了我国顶级医学科研团队和大型医疗中心联合,东西南北中全国布局的临床科研合作架构和医疗互联体系。