进行性肌营养不良是一组因基因突变导致的肌肉变性病,特征表现是骨骼肌进行性无力、萎缩,还伴有中枢神经系统、心脏、骨骼等部位受累。不同类型的进行性肌营养不良的发病时间、进展速度、严重程度有很大差异,应采取对症治疗的原则。不是所有的肌营养不良症都是绝症。进行性肌营养不良症分为很多种类型,有些类型的肌营养不良症是很难治,难治不代表不能治。另一些类型,比如说面肩肱型肌营养不良症、Becker型肌营养不良症、远端型肌营养不良症、眼型、眼咽型肌营养不良症,这些预后还是很好的,和正常人的寿命差不多。
2020肌营养不良最新突破,从现代西医病理上讲,肌营养不良是因为基因的缺陷结构的破坏,使肌细胞变性坏死而发病,那么以往传统的治疗方式,无法从肌纤维神经细胞的角度去重建神经系统,那么药物也只能是为肌纤维神经的再生提供环境,不是真正的做到神经的再生。很多人说这个病很难治,难治不代表不能治,我们中医痿证之《复元奇方饮》治疗组在总结传统治疗基础上潜心研究遵循祖国医学辩证论治的原则理念,独创中医痿证之《复元奇方饮》治疗肌营养不良症到达内外兼治标本兼顾扶正、祛邪、通脉,根据患者的个体差异,秘制中医处方为患者是实施个性化的诊疗调脏腑,行经络、益肝肾,健脾胃,状先天之本培后天之源,使脏腑弦和阴阳平衡,从而活化免疫系统,提高神经的传导敏感度激活受损的肌细胞,生肌祛痿,强筋壮骨,从根本上治疗肌营养不良之境界。
我们上次谈到恶性肌营养不良最常见的假肥大型肌营养不良,在三五岁发病,8-9岁瘫痪,存活时间在16岁左右,其发病率为1/5000。近年来,国际公认该病可以治疗,中医痿证之《复元奇方饮》以药物与康复训练治疗,初期中期可改变运动障碍恢复正常,晚期可以延长患者寿命;那么良性肌营养不良:发病较晚,部分患儿发病后,病情进展缓慢,通常30-50岁仍可走路,良性肌营养不良通过治疗预后还是很好的,和正常人的寿命差不多。
大多数类型一般不会影响自然寿命,但因起初得不到正确的方法治疗或拖延致病情恶化引发心肺功能衰竭、肺部感染、压疮等疾病在20岁左右走向生命尽头。肌营养不良初期一般患儿心脏收缩功能较同龄儿低下,有些部分患儿心率增快、心律失常、心肌肥大、心悸等心血管疾病,还会存在不同程度的智力低下,更有些患儿会存在脑发育畸形或脑白质营养不良改变。肌营养不良晚期因呼吸肌无力、或合并心脏受累等原因,出现四肢挛缩,基本失去活动能力至瘫痪无法动弹引发心肺功能衰竭、肺部感染、压疮等于20岁之前丧生。
该病是一种进行性发展的疾病,造成多器官损害,而生育本身又能加重各脏器的负担,因此以不生育为宜,建议曾经生育有该病患儿的父母不再生育为佳。病是遗传基因突变导致,具有遗传性,因此高危人群应积极预防,预防措施有检查携带者和进行产前诊断。如若确诊为肌营养不良症需要尽早治疗,保持高质量的生活水平,还需避免发生肺部感染、心肺功能衰竭的发生。坚持适量锻炼,不宜过劳。上肢锻炼可做抬举、俯卧撑、扩胸等;腰部锻炼可做仰卧起坐;下肢锻炼可做起蹲、上楼、跳跃、侧压腿等;注意防止挛缩,对膝关节、跟健关节热敷后适当牵引;假肥大部位以揉主;防止脊柱畸形,保持良好坐姿,运动后宜平卧休息。家属要配合给已患者按摩,患者本人要有信心。建议在医师指导下开展运动,循序渐进,长期坚持。
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